رحلتي مع أورام المخ المتعددة
متى تأثرت بورم الدماغ المتعدد؟ ما هي الأعراض والعلامات المبكرة؟
في أوائل عام 2009 ، بدأت تظهر الأعراض النموذجية لورم في الدماغ:
- الصداع المنهك
- الصداع النصفي
- صعوبات الرؤية
- التقيؤ
كان هذا قبل عام من تشخيصي الأصلي ، وكان في الواقع حادثًا عندما وجدناه.
لم يظهر التشخيصان التاليان (2012 و 2017) أي أعراض ، ولم يتم العثور على أورام الدماغ إلا أثناء مراقبة تقدم الجراحة لإزالة ورم الدماغ الأصلي.
متى استشرت الطبيب وكيف تم تشخيصه؟
كان عمري 21 عامًا عندما تم تشخيصي بأول ورم في المخ. لقد ضربت رأسي في التدريب وحصلت على التصوير بالرنين المغناطيسي للبحث عن إصابات في الدماغ (TBI). كان ذلك عندما كشف التقرير عن أن ورم الدماغ الأصلي كان يشغل جزءًا كبيرًا من الجانب الأيسر من دماغي.
كانت الخطوة التالية هي التشاور مع جراحي في جامعة ديوك في دورهام بولاية نورث كارولينا ، ثم الجراحة.
حدث كل ذلك بعد أقل من أسبوعين من التشخيص. قام الجراح ، الدكتور ألان فريدمان ، في الواقع بنقل بعض المرضى في الجدول الزمني لإحضاري في وقت أقرب بسبب شدة وحجم الورم الذي أصبت به في جمجمتي.
ماذا يمكن أن يكون سبب ورم الدماغ؟
بعد التشخيص الأول والثاني والجراحة / العلاج ، قال الأطباء إن أسبابًا عديدة قد تسببت فيه:
- الأشعة السينية لأقواس والإصابات
- العيش بالقرب من خطوط الكهرباء والإشعاع الذي يطلق منها
- إصابات الرأس
- سوء النظام الغذائي وأسلوب الحياة
بعد التشخيص الثالث ، اعتقد الفريق الطبي أن السبب هو اضطراب وراثي يسمى الورم العصبي الليفي.
ما نوع العلاجات التي أعطيت لك؟
لأول ورم في المخ ، خضعت لجراحة الجمجمة المفتوحة لإزالة الكتلة.
بعد ذلك بعامين ، نما ورمان مرة أخرى في الجزء الأمامي والخلفي من دماغي ، وقيل لي إنهما كانا بسبب التفاف الورم الأصلي حول الشريان والعصب البصري.
خوفًا من اصابة أي من هؤلاء بتركي أعمى أو مشلولًا ، لم يحصل الأطباء على جميع الأنسجة لتجنب إيذاء أي من المنطقتين.
قيل لي أنه كان مجرد نمو خلوي متبقي وأوصت بالإشعاع ، لكني لم يعجبني صوته.
لذا ، قمت ببعض البحث ووجدت جراحة أشعة غاما سكين. في الأساس ، قاموا بتفكيك الورمين ، وتقلصا لمدة 4 سنوات أو نحو ذلك قبل الاستقرار منذ ذلك الحين.
بسبب سكين جاما ، لم أكن بحاجة إلى أي دواء أو جراحة وعدت إلى المنزل في ذلك اليوم وركبت بعد أسبوع.
التشخيص الثالث ، الذي اكتشف فيه ورمين جديدين على الجانب الآخر من الجراحة الأخرى ، أتيا بعد 7 سنوات من جراحة الجمجمة في عام 2010. هذا عندما علمت حقًا أنه يسمى “وراثي” ومفهوم “علم الوراثة اللاجيني”.
بفضل الدكتور David Perlmutter ، في كتابه Grain Brain ، تعلمت عن علم الوراثة اللاجينية وكيف يمكن للكيتونات (من نظام غذائي منخفض الكربوهيدرات / الدهون العالية) وحالة الكيتوزية أن تشير إلى الجينات بطرق مفيدة مختلفة ، مثل تنظيم الالتهاب ، توفير الطاقة “البديلة” للدماغ ، والحد من الإجهاد الحر والأكسدي.
دفعتني هذه الذاكرة إلى تنفيذ نظام غذائي الكيتون والبدء في اختبار دمي للكيتونات في الدم المعروفة باسم بيتا هيدروكسي بوتيرات (BHB).
بعد القيام بذلك لمدة عام بدون علاج أو جراحة أو علاجات ، لم تظهر الأورام أي تقدم في العام التالي لتشخيص ورم دماغي الثالث. كان هذا في 2018 ومرة أخرى في 2019.
لقد نظرت في هذا أكثر وتحدثت مع المزيد من الأطباء حول هذا الموضوع. هذا هو السبب في أنني أركز على تنظيم مستويات الجلوكوز في الدم بطريقة تنتج كيتونات الدم والمكملات مع الكيتونات الخارجية (الشكل الخارجي).
كيف كانت تجربتك خلال العملية؟ هل شعرت بالتوتر؟
شعرت بالضغط بالتأكيد. لكنني شعرت أيضًا بالتفاؤل والإيمان بأنني سأكون على ما يرام. كان لدي جراح ممتاز (دكتور ألان فريدمان) أكد لي أنني في أيد أمينة وعائلة داعمة وشبكة أصدقاء.
علاوة على ذلك ، كان تركيزي على رؤيتي المستقبلية بدلاً من ما لم أرغب في حدوثه ، وهو ما رفع من طاقتي وأفكاري.
كان علي أن أترك السيطرة والخوف وأسلم حياتي للإيمان في الوضع غير المعروف وكذلك للجراح.
ما هو أكبر تحد لك طوال فترة العلاج؟
كان التحدي الأكبر طوال فترة العلاج بعد أن تعافيت وبدأت في الركوب.
بعد وقت قصير من التشخيص وقبل الجراحة ، تحولت عقلي إلى “هذا ما يجب أن أقوم به ، وسوف أعالجه مثل أي إصابة أخرى تعرضت لها”.
كان هذا الجزء أسهل لأنه ، كما رأيته ، لم يعد هناك مجال للخوف في الموقف لأنني إما أجريت جراحة لأحصل على فرصة للعيش أو رفضت الجراحة وانتظرت حتى وصول وفاتي.
عندما تواجه احتمالات وخيارات سوداء أو بيضاء للحفاظ على حياتك والشعور بالشجاعة والإيمان ، فأنت لم تعرف أبدًا أنك قد توليت المسؤولية ، خاصة عندما تكون شغوفًا بشيء ما.
جاء التحدي عندما بدأت في الركوب مرة أخرى وإخراج الأفكار من رأسي ، إلى جانب عملية تعلم الوعي بالجسم والفضاء.
أنا لم أكن عقليًا بنسبة 100٪ مع نفسي أثناء الركوب خلال الجزء الأفضل من عام أو نحو ذلك ، أود أن أقول. بمجرد أن حل هذا الأمر ، عدت إلى نفسي مرة أخرى ، ولكن على مستوى أعلى ، وبدأت رحلتي تتفوق حقًا وكذلك عقلي وكيف ظهرت في الحياة.
كيف تصف رحلتك بأكملها ، وما الذي دفعك إلى أبعد من ذلك؟
أود أن أصف رحلتي بأكملها بأنها تنويرية وتمكينية. لقد علمتني أن لدي قوة وشجاعة وإبداع أكثر مما كنت أفهمه مسبقًا. هذا ينطبق على حياتي الشخصية والمهنية.
لولا التشخيص الأصلي لورم الدماغ ، ربما لم أقم قط باتباع هذا الطريق من الوعي الذاتي واكتشاف الذات لتعلم كيفية تحسين اختياراتي في حالتي (الأفكار والأفعال والمشاعر) ومنظور العالمية.
ولولا هذا ، ربما لم أكن قد كرست حياتي أبدًا لهدف واضح – لإلهام رؤى جديدة وإلهام يسمح للآخرين بتمكين أنفسهم وخلق حياتهم عن طريق التصميم الواعي.
الشيء الذي دفعني للمضي قدمًا هو الرؤية المستقبلية لحياتي التي احتفظت بها في ذهني. حتى اللحظات الأخيرة قبل جراحة الدماغ ، أبقيت تركيزي ونواياي على العودة لركوب الدراجة BMX ، الحلم الذي جعلته يتحقق كمهني وما الذي دفعني إلى تجاوز أي ألم ومحن في حياتي.
حتى اليوم ، أركز على ما أريد أن تكون عليه حياتي ، في أي جانب أفكر فيه. عندما أشعر بالإرهاق أو أشعر بالخوف أو التوتر أو أواجه أي تحدٍ ، أركز على ما أريد وما أختبره.
أعتقد أن هذا هو مفتاح النجاح في أي مجال من مجالات الحياة – ينتج عن التركيز التركيز. لكن علينا أن نفهم أنفسنا دون وعي وبوعي ، ولماذا نركز جهودنا على الأشياء التي نقوم بها ، ولماذا لدينا مقاومة للمناطق ، نريد التغيير.
بمجرد أن نصبح أكثر وعياً بالذات ، يمكننا أن نستلهم من مستقبلنا بدلاً من أن نعيش بذكرياتنا و / أو مشاعرنا و / أو تجاربنا الماضية أو الحالية.
ماذا تقول لأولئك الذين يعانون من ورم في المخ؟
بالنسبة لأولئك الذين يكافحون لمحاربة ورم في الدماغ ، من المهم أن نعتقد أن قوة عقلك يمكن أن تؤثر بعمق على نتائج اختياراتك.
لقد اخترت أن أؤمن بنسبة شفائي التي أُعطيت لها وأحول كل تركيزي وطاقي إلى الحياة بعد الجراحة.
بدلاً من السؤال والتفكير ، “ماذا يحدث إذا لم أستيقظ؟” اخترت التركيز على فكرة “كيف ستكون الحياة عندما أستيقظ ، وماذا أفعل بشكل مختلف؟”
أنا أعلم كيف يمكن أن يكون هذا التشخيص والمعركة مدمرين ، ولكن من خلال تجربتي ، فإن الإيمان بنفسي وتركزي ، إلى جانب قصص أخرى للبحث عن الإلهام ، هي التي ساعدت في تحفيزي ورفع مستوى طاقتي وإيماني في نجاح.
أشير إلى هؤلاء الأشخاص الملهمين بأنهم “موجهون افتراضيون”. كان لانس أرمسترونغ ذلك الشخص بالنسبة لي عندما كان عمري 21 عامًا وأواجه جراحة حياة أو موت لإزالة ورم دماغي ضخم.
لقد كرست حياتي الآن لأصبح مصدرًا “للإرشاد الافتراضي” وإلهامًا للآخرين بعد التعلم وتجربة ما ساعدني على تجاوز ما يعتبره الآخرون مدمرًا وشبه مستحيل.
كيف تناشد أولئك الذين يعتبرون صحتهم أمرا مفروغا منه؟
أعتقد أنني سأناشد أولئك الذين يعتبرون صحتهم أمرا مفروغا منه من خلال تقديم منظور من خلال عدسة حياتي وما يمكن أن يحدث إذا فعلت أو لم تحدد أولويات صحتك.
إن مظهري الخارجي كرياضي محترف في “شكل جيد” يوفر بعض الحقيقة بأن الصحة داخلية هي الأهم ولا يمكننا الاعتماد فقط على المظاهر الخارجية لتحديد ما إذا كنا “بصحة جيدة” أم لا.
كان عمري أيضًا 21 عامًا فقط عندما تم تشخيصي وواجهت جراحة حياة أو موت لمحاولة الحفاظ على حياتي. هذا هو المكان الذي أعتقد أنه يمكنني تغيير وجهات نظر الآخرين حيث لا أمتلك رحلة فقدان الوزن. بدلاً من ذلك ، لدي قصة معركة داخلية من أجل صحتي.
إن مهمتي هي مشاركة هذا المنظور حتى يتمكن أي شخص بأي شكل من الأشكال الجسدية من البدء في فهم أن الصحة تبدأ في الداخل وقد تظهر أو لا تظهر خارجيًا.